Понякога диагнозата нарколепсия у нас се забавя с 8-10 години


22 септември – Световен ден на нарколепсията

Информационната кампания се провежда под мотото “Будни за нарколепсията”

Българското дружество по сомнология ще представи предложения до институциите за стъпките, които трябва да се предприемат, за да се изгради система за ранна диагностика и съвременно лечение на пациентите с нарколепсия. Това съобщи на пресконференция днес д-р Петър Чипев, специалист по медицина на съня. Срещата с медиите бе организирана от дружеството, Фондация Inspiro и Българската асоциация на пациентите с нарколепсия във връзка със Световния ден на нарколепсията – 22 септември, който се отбелязва за първи път у нас.

Българското общество се нуждае от повече информация за заболяването, което е рядко, но с много голяма социална значимост, отбеляза д-р Петър Чипев. По думите му у нас няма точни данни за броя на хората с поставена диагноза, нито за онези, които не са диагностицирани или са диагностицирани погрешно.

Смята се, че честотата в Европа варира от 0,64 до 1,37 на 100 000 души население, като най-често болестта дебютира в детска възраст, в интервала около 15 години. Вторият възрастов пик е около 35-годишна възраст.

В практиката се разграничават два типа нарколепсия, при първия са налице катаплексия и дефицит на невромедиатора хипокретин, а при втория тези характеристики липсват, обясни д-р Чипев.

Той бе категоричен, че пътят на пациентите до точна диагноза е много труден, тъй като тя е специфична и се поставя след множество изследвания и прегледи от специалисти, а в някои случаи това отнема години. Като основни препятствия специалистът открои малкият брой лаборатории за полисомнографско изследване, неговата висока стойност и липса на реимбурсация от страна на Здравната каса, невъзможността у нас да се провежда изследване на ликвор за наличие или липса на невромедиатора хипокретин, а така също и на изследване за генетична предразположеност.

„Ранната диагноза има огромно значение не само за пациента и близките му, тя има и икономическо изражение, защото дава възможност бързо да се пристъпи към ефективно лечение, а не да се правят огромни разходи за прегледи, консултации и други изследвания, които не водят до резултат“, каза още д-р Чипев.

Според него в някои случаи точната диагноза се забавя с 8 до 10 години.

„Има деца, които се лекуват за затлъстяване или се казва, че при тях напълняването е резултат от ранен пубертет. Не се мисли обаче, че симптомите, които имат, като сънливост например или наднорменото тегло, могат да се дължат и на нарколепсия“, допълни той.

Основен медикамент, прилаган с успех, е натриевият оксибат, но проблемът е, че той се отпуска само на деца под 18-годишна възраст, стана ясно от думите му.

„Затова нашата голяма борба е да има достъпни медикаменти и за хора над 18 години. Трябва да се знае още, че всяко прекъсване на лечението води до рязко влошаване на пациента и трябва да се избягва“, поясни д-р Чипев. 

Според Адриана Димитрова от Българската асоциация на пациентите с нарколепсия, на България е необходима ясна стратегия за добра информираност, защото хората не познават заболяването и в много случаи стигматизират засегнатите. Тя съобщи, че кампанията, която стартира днес, ще премине под наслова „Будни за нарколепсията“. 




Оригиналната статия ТУК